Accueillir à bras ouverts le parcours inconnu d’élever un enfant atteint du TDAH

Alison Brazier, PhD

Alison Brazier est une mère, une scientifique spécialiste de la santé, et une coach TDAH pour les parents et les familles avec des enfants neurodivers.  Elle est la fondatrice de Brilliant Not Broken Coaching and Consulting.

Je me souviens encore très bien du jour où mon fils de six ans m'a brisé le cœur en déclarant que son monde s'écroulait parce que son père et moi étions toujours en colère contre lui. À l'époque, nous n'avions aucune idée qu'il avait un TDAH, et il a fallu attendre plusieurs années avant qu'il ne soit diagnostiqué.

Bien que ce ne soit que le début de notre parcours, nous avons réalisé que la vie quotidienne avec un enfant atteint du TDAH peut présenter d'énormes défis pour les parents. Ces défis résultent principalement d'un manque de compréhension du fonctionnement du cerveau de l'enfant TDAH et des types de soutien dont il a besoin pour réussir.  Dans ma pratique du coaching parental et familial, j'écoute les parents décrire des ménages en crise en raison de conflits et de comportements difficiles, de l'absence d'accord parental entre les conjoints et de relations très tendues entre les parents et les enfants.  Les parents se demandent : « Qu'est-ce qui ne va pas avec mon enfant ? » et  « Pourquoi est-ce que j'échoue en tant que parent ? » Dans les cas extrêmes, les parents ont même exprimé le désir d'abandonner leurs enfants, se sentant à ce point brisés. 

Des recherches ont montré que les parents d'enfants atteints du TDAH subissent davantage de stress parental que les parents d'enfants non diagnostiqués (Theule et coll., 2010). En outre, il est prouvé que les conflits conjugaux et les divorces sont plus fréquents dans ces familles (Wymbs et coll., 2008).  Selon cette étude, les parents d'enfants atteints du TDAH sont deux fois plus susceptibles de divorcer avant que leur enfant n'ait atteint l'âge de huit ans.

Comme je l'ai appris dans mon travail avec mes clients, l'expérience de mon fils n'est pas un cas particulier: les enfants et les adolescents qui vivent avec le TDAH ont souvent l'impression d'être incompris. Cette impression s'accompagne d'un sentiment de honte et d'une faible estime de soi dus au fait qu'ils font constamment l'objet de commentaires négatifs et se sentent incapables de répondre aux attentes de leurs parents et de leurs enseignants.  Ces enfants et jeunes adultes expriment des inquiétudes émotionnelles considérables. Ils se demandent souvent si leurs parents les aiment vraiment autant que leurs frères et sœurs non atteints du TDAH et s'ils auront du succès à l'avenir (puisqu'ils pensent qu'ils manquent de potentiel). Dans les cas les plus graves, certains ont même des moments où ils se demandent si leur vie vaut la peine d'être vécue. Il est clair que l'enfant TDAH peut lui aussi se sentir brisé.

Une étude menée au Royaume-Uni (2016) a examiné l'impact du TDAH sur la santé et le bien-être des enfants qui en sont atteints et sur ceux de leurs frères et sœurs.  Les résultats de cette étude montrent que le TDAH est associé à une réduction substantielle de la qualité de vie, même chez les personnes qui reçoivent un traitement.  Les participants à l'étude ayant un TDAH ont fait preuve d'un état de santé général moins favorable, d'un bien-être subjectif plus faible, d'un sommeil réduit et sont plus susceptibles d'être victimes d'intimidation par rapport à leurs pairs non atteints du TDAH.  Les participants atteints du TDAH et leurs frères et sœurs ont indiqué qu'ils étaient significativement moins satisfaits de leur famille et de la vie en général.  Ces résultats sont cohérents avec les recherches précédentes.

Comment changer cette situation troublante ?

Je crois que la volonté des parents de se lancer dans un parcours de croissance personnelle pour arriver à une acceptation totale du diagnostic de leur enfant est un facteur clé pour aider les familles à se sentir moins désemparés. Comme le dit Jeff Foster dans son livre Deep Acceptance (2012), « La souffrance est toujours, toujours l'invitation à une acceptation profonde ».

Selon la Dre Rita Eichenstein, neuropsychologue pédiatrique, l'acceptation est la cinquième étape du processus de deuil chez les parents qui reçoivent un diagnostic pour un enfant atypique. Le livre du Dr Eichenstein, Not What I Expected : Help and Hope for Parents of Atypical Children [Pas ce à quoi je m’attendais : Aide et espoir pour les parents d'enfants atypiques], vise à aider les parents d'enfants atteints de TDAH, d'autisme, de troubles d'apprentissage et d'autres troubles développementaux à mieux comprendre et à mieux gérer leurs difficultés émotionnelles.  Selon la docteure, les parents traversent un processus de deuil lié à la perte de leur enfant idéal, celui qu'ils espéraient avoir, avant le diagnostic.  Elle modélise cette théorie en se basant sur les cinq étapes du deuil (après la perte d'un être cher) développées par la Dre Elisabeth Kubler-Ross. Ces 5 étapes sont : le déni, la colère, le marchandage, la dépression, et finalement, l'acceptation. Dans le modèle de la Dre Eichenstein, chaque étape implique différentes réactions au diagnostic de l'enfant.

Tous les parents ne passent pas par les cinq étapes du deuil : certains font plusieurs allers-retours entre les différentes étapes et d'autres restent bloqués à une étape sans pouvoir avancer.  Par exemple, un parent peut rester bloqué dans la phase de déni sans être capable de la surmonter. Selon la Dre Eichenstein, si les parents ont du mal à « se mettre sur la même longueur d'onde » concernant l'éducation de leurs enfants, c'est très probablement parce que l'un d'entre eux est bloqué dans la phase de déni. Elle explique que cette situation est extrêmement fréquente et qu'en général, celui qui est dans le déni est moins informé de ce que le diagnostic implique.

Pourquoi l'acceptation est-elle si importante ?

Au cours du processus du deuil, lorsque les parents atteignent l'état d'acceptation, ils en sont venus à accepter véritablement l'enfant qu'ils ont et ont fait la paix avec la vie qu'ils vont désormais vivre.  Cela ne signifie pas que leur vie est facile ou qu'elle n'est pas éprouvante, mais en acceptant le diagnostic, le parent (et potentiellement toute la famille) cesse de résister à la réalité et devient capable d'envisager un avenir brillant.  Comme l'explique la Dre Eichenstein, l'acceptation « signifie que la souffrance et la joie peuvent coexister ».  Pour certains parents arrivés à cette phase, ils en viennent même à voir les avantages que le parcours du diagnostic inattendu leur a apportés, à eux et à leur famille. Pour moi, l'acceptation m'a donné l'opportunité de devenir une coach TDAH pour les parents et de travailler au soutien des familles neurodiverses.

L'acceptation est un processus qui se déroule dans le temps.  Elle exige un engagement de la part du parent à évoluer et à apprendre, ainsi qu'à maintenir une conscience et une reconnaissance de ses propres sentiments. Il existe de nombreuses clés pour l'acceptation d'un parent. Il est important qu'ils soient disposés à acquérir une connaissance et une compréhension du TDAH. Il faut également qu'ils aient envie de sortir du mode de survie et de trouver une meilleure façon de vivre. Un tournant décisif dans le processus d'acceptation est la capacité à distinguer ce que l'enfant TDAH "ne peut pas faire" (par exemple, en raison de compétences ou de fonctions cérébrales déficientes) de ce qu'il "ne fera pas" (un comportement plus intentionnel sur lequel il a un contrôle).

Cette distinction peut ouvrir la porte à la compassion, tant pour l'enfant que pour le parent. Lorsque les parents se rendent compte que leur enfant ne refuse pas délibérément de se comporter d'une certaine manière, mais qu'il n'a pas la capacité de répondre aux attentes, l'énergie au sein de la maison change radicalement.  Les parents sont alors en mesure de se concentrer sur le soutien à apporter à leur enfant pour qu'il développe les compétences nécessaires au lieu de le punir.  Comme le psychologue Dr Ross Greene est bien connu pour avoir déclaré : « Les enfants réussissent s'ils le peuvent ». 

Nos enfants sont profondément influencés par notre réaction à leur neurodivergence.  Si nous nions, ignorons ou ne parvenons pas à surmonter notre colère ou notre dépression face à cette expérience parentale inattendue, nous montrons à nos enfants (consciemment ou inconsciemment) que recevoir un diagnostic du TDAH n'est pas acceptable et sans espoir.  En réalité, le TDAH est considéré comme l'un des troubles psychiatriques les plus faciles à traiter.  Nous savons également que les personnes atteintes du TDAH n'ont pas seulement des difficultés, mais que leur cerveau TDAH peut également leur offrir de grandes forces.  La tâche consiste à les découvrir.

L'autre jour, j'ai rappelé à mon fils adolescent qu'il avait oublié de rentrer les poubelles de la rue.  Il a alors déclaré avec une grande exaspération : « Je ne peux rien faire correctement ! ».  J'ai senti le stress monter en moi en prévision d'une interaction inconfortable.  Mais quand je me suis retournée pour le regarder, il avait un énorme sourire sur le visage : « Je plaisante, maman ! ».

Il a maintenant développé un sens de l'humour à propos de nos périodes plus difficiles.  Je me suis rendue compte du chemin parcouru ensemble depuis ces jours où il avait l'impression que son monde s'écroulait et où j'avais l'impression que le mien s'écroulait aussi.  Il était difficile d'imaginer que les choses s'améliorent, mais c'est le cas, de façon incommensurable. En acceptant complètement le TDAH de mon fils et ses autres neurodivergences, j'ai pu acquérir la liberté et la capacité de devenir le parent que je voulais être.  Le parcours est parfois difficile, mais si nous sommes prêts à apprendre et à grandir, il peut être merveilleux.